Jak ochránit první tři "CRISPR" děti

Vědci diskutují o tom, co dělat před možným brzkým propuštěním vědce He Jiankui z vězení. V roce 2018 šokoval svět oznámením, že vytvořil vůbec první ‚CRISPR miminka‘. Dva prominentní bioetici v Číně vyzývají vládu, aby zřídila výzkumné centrum, které se bude zabývat průběžným preventivním sledováním prvních dětí narozených s upravenými genomy. Vědci diskusi uvítali, ale mnozí se obávají, že tento přístup by vedl ke zbytečnému sledování dětí.

Návrh přichází před možným brzkým propuštěním He Jiankui z vězení, výzkumníka, který v roce 2018 šokoval svět oznámením, že stvořil děti se změněným genomem. Jeho činy byly široce odsouzeny vědci z celého světa, kteří požadovali globální moratorium na úpravu embryí určených k implantaci. Několik etických komisí od té doby dospělo k závěru, že technologie by se neměla používat k provádění změn, které lze předat dál, tedy dále dědit.

Nejnovější návrh Qiu Renzong z Čínské akademie sociálních věd v Pekingu a Lei Ruipeng z Huazhong University of Science and Technology ve Wu-chanu je prvním, kde se diskutuje jak zvládnout jedinečnou situaci dětí.
Dokument uvádí, že děti potřebují zvláštní ochranu, protože jsou „zranitelnou skupinou“. Editace genů mohla způsobit chyby v genomech dětí, které by mohly být předány jejich dětem. Doporučují pravidelné sekvenování genomů dětí, aby se zkontrolovaly „abnormality“, včetně provádění genetických testů jejich embryí v budoucnu.

Qiu a Ruipeng také doporučují, aby He Jiankui přispěl na léčebné výlohy dětí a převzal finanční, morální a právní odpovědnost za jejich zdraví a životní podmínky. Stejně by se měla podílet i Univerzita v Shenzhenu, pro kterou pracoval, a vláda.
V roce 2018 He Jiankui implantoval embrya, do kterých použil CRISPR–Cas9 k úpravě genu známého jako CCR5, který kóduje koreceptor HIV, s cílem zvýšení resistence vůči viru. Implantace vedla k narození dvojčat v roce 2018 a třetí dítě se později narodilo jiným rodičům. Rodiče s léčbou souhlasili, protože otcové byli HIV pozitivní a matky HIV negativní a párům byl v Číně zakázán přístup k alternativním technologiím asistované reprodukce.
V prosinci 2019 byl odsouzen ke třem letům vězení. Zdroje z jeho blízkosti říkají, že by měl být brzy propuštěn a mohla by mu být přidělena výzkumná pozice.

Děti, které jsou nyní batolata, jsou jedinými známými dětmi s upravenými genomy. Je možné, že se od té doby narodili další, ale je nepravděpodobné, že by se to stalo v Číně, kde by výzkumníky odradil již udělený tvrdý trest.
Další badatelé vyjádřili zájem o implantaci embryí s upravených genomem, včetně Denise Rebrikova, molekulárního biologa a genetika z Kulakovova národního lékařského výzkumného centra pro porodnictví, gynekologii a perinatologii v Moskvě. Vyvinul techniku, jak použít CRISPR k úpravě mutací v genu spojeného s hluchotou, nazývaném GJB2, ale kvůli nedostatku zájmu mezi neslyšícími páry v Rusku zatím ve výzkumu nepokročil.
Etici Qiu a Lei navrhli svá doporučení kvůli třem již narozeným děvčátkům, mohla by se však vztahovat i na děti, které se narodí se změněným genomem v budoucnu.
Obecně nepanuje souhlas s množstvím vyšetření, které Qiu a Lei navrhují a které jsou mnohdy považované za přehnané.

Vcelku panuje souhlas s tím, že po zbytek života dívek bude potřeba pravidelné sekvenování, aby bylo možné posoudit rozsah úprav jejich genomu a jejich potenciální zdravotní důsledky. Od roku 2018 se objevily pokročilejší techniky a ty by měly být použity k bližšímu pohledu na místo, kde byly genomy upraveny, či na známky jakýchkoli nežádoucích změn. Neví se , který typ genetických mutací vznikne do dospělosti a případně i přenesen na další generaci.

Obava, že bez jasně definovaných rolí a odpovědností otevírá dokument budoucí možnost zneužití. Hlavním rizikem pro děti bude pravděpodobně sociopolitické stigma, kterému by mohly čelit a svěření do rukou několika elit tomu jen přispěje.
Ponaučení lze hledat v příběhu Louisy Brownové, která se v roce 1978 stala prvním člověkem, který se narodil pomocí in vitro fertilizace – postupu, který byl v té době vysoce kontroverzní. Během svého života byla podrobena všem druhům lékařských testů. Brownová pak popsala své problémy s vedením normálního života. Děti se změněným genomem by kvůli tomu neměly být celotivotním zkušebním polygonem, jejich soukromý život by tím neměl být nijak ovlivněn, i pokud se stanou veřejnými osobnostmi, jako Louise Brown.

volně podle Natur News  doi: https://doi.org/10.1038/d41586-022-00512-w