Mezinárodní organizace sbírající údaje o výskytu vrozených vad v jednotlivých státech i čeští odborníci od ÚZIS ČR velmi často požadují data o počtech dětí narozených v daném roce s vrozenou vadou. Vzhledem ke snaze sjednotit informace, které o vrozených vadách ÚZIS ČR poskytuje, došlo v roce 2004 ke změně zpracování publikovaných dat o vrozených vadách. V této pozměněné řadě jsou zpracovávány údaje o vrozených vadách u dětí narozených v daném kalendářním roce, které byly zjištěny do 1 roku jejich věku.
Proto vychází tato publikace s ročním zpožděním, aby bylo možné evidovat téměř všechny děti narozené v daném roce s vrozenou vadou, která u nich byla do dovršení 1 roku věku diagnostikována a nahlášena. Pozměněná publikace nese pro lepší odlišení nového přístupu ke zpracování publikovaných dat nový název „Vrozené vady u narozených v roce XXXX“ namísto původního „Vrozené vady XXXX“.
Sama o sobě tato změna zpracování dat nepůsobí žádný velký zlom v časových řadách, protože většina vrozených vad, zejména těch vážnějších, je zjištěna brzy po narození dítěte. Rozdíl tvoří děti s vrozenou vadou, které se narodily koncem roku, a tudíž u nich dříve byla vrozená vada hlášena až na začátku roku nového. V původním zpracování by tyto děti byly zahrnuty až v dalším roce, kdežto nyní, kdy je publikace o rok odložena, je šance získat informace téměř o všech dětech narozených v daném roce s vrozenou vadou.
V nové podobě publikace o vrozených vadách však nastal ještě jeden nový fakt, který významně ovlivňuje publikovaný počet narozených s vrozenou vadou a počet vrozených vad a způsobil zřetelný nárůst v časových řadách od roku 2000. Zdrojem dat je od tohoto roku kromě Národního registru reprodukčního zdraví (NRRZ) - vrozené vady navíc ještě NRRZ - novorozenci, kde jsou hlášení pořizována za každého novorozence včetně mrtvě narozených. Tento formulář byl od roku 2000 doplněn o údaj „Vrozená vada“ včetně možnosti zapsání až pěti kódů diagnóz. Ukázalo se, že některé vrozené vady (každoročně více než 20 %) jsou nahlášeny pouze prostřednictvím Zprávy o novorozenci a není za ně zároveň odevzdáno hlášení Vrozená vada plodu nebo dítěte. Z toho vyplývá značná podregistrace vrozených vad. Současná podoba publikace vychází tedy z obou zdrojů. Ve vývojových tabulkách se do roku 1999 jedná o údaje získané pouze z hlášení Vrozená vada plodu nebo dítěte a od roku 2000 o data jak z tohoto hlášení tak ještě z hlášení Zpráva o novorozenci.
Zpravodajskou jednotkou jsou genetická, ženská, gynekologicko - porodnická, novorozenecká, dětská, kardiologická, ortopedická nebo jiná odborná oddělení zdravotnických zařízení, kde byla vrozená vada diagnostikována.
Vyplňování hlášenky se týká státních i nestátních zdravotnických zařízení všech resortů. Vyplňuje ji odborný lékař, který vrozenou vadu u plodu nebo dítěte diagnostikoval, kdykoliv do dokončených 15 let věku.
zdroj UZIS - kompletní ročenka klikni zde
